Hasta hace seis meses, Leandro (12) cursaba el sexto de secundaria en una escuela de la ciudad de Tarija y se desarrollaba con total normalidad, era un niño ejemplar, aunque muy inquieto, cuenta su madre Carmen Fernández. Sentada sobre el suelo, con un evidente cansancio mira y le conversa a su hijo, el niño que está en su silla de ruedas, mientras esperan un radio taxi.
"Un día pasó lo impensado, se inmovilizó la mitad del rostro, luego sus piernas y sus brazos fue entonces que supe que tenía un tumor cancerígeno en el cerebro que se le desarrolla desde que nació", dice aún sin resignarse.
"No logro entenderlo, pero aún así no bajo mis brazos, esto es una lucha diaria. Más allá del diagnóstico hay que pensar mil cosas y generarse recursos para encarar la enfermedad y eso es lo que te desgasta", manifiesta la mujer, antes de subirse al auto que la llevará a La Casita, un refugio para pacientes y familiares de provincias y del interior que padecen diversos tipos de cáncer.
Buscando alternativas fuera de casa. "Dejé todo allá, mi casa, mi trabajo y mi familia. Ahora es mi esposo el que nos sustenta, aunque prácticamente todo lo que gana es para los tratamientos de Leandro y pagar el alquiler. Si no tuviera la ayuda del voluntariado no sé qué hubiéramos hecho", confiesa la mujer mientras le da de comer una gelatina a su hijo.
A pocos pasos y sentada frente a un televisor, se encuentra la pequeña zulma que sonriente mira la conversación que hay en la sala, aunque sin desprender su atención a los dibujos animados ni al tejido que realiza. "La niña es un verdadero ejemplo de lucha, además de enfrentar la enfermedad, se da modos para realizar bisuterías y venderlas y ayudar con los gastos complementarios a su tratamiento", comenta la mujer.
"En esto no se sabe cuándo ni cuánto vas a necesitar dinero, con el cáncer tener un millón es igual que 10 bolivianos, sí lo sabré yo que cada día veo cómo las familias llegan hasta vender sus bienes y pertenencias para correr con los gastos, la ayuda que se gestiona es valiosa, pero no se puede evitar los gastos económicos", explica la responsable del albergue que cobija hasta 15 pacientes infantiles que se hospedan en el lugar como una manera de optimizar los recursos.
Los costos de la enfermedad son imprevisibles e incalculables. De acuerdo con lo que estima la representante de la Fundación Afanic España, en Bolivia tratar un paciente con cáncer, en el menor de los casos llega a costar hasta $us 12.000 y pese a que existe un gran esfuerzo de organismos de ayuda, esto aún no es suficiente para dar un óptimo respaldo a los pacientes.
Un ejemplo es el caso de Marina, madre de un niño que tiene leucemia y que pese a la ayuda llega a necesitar hasta Bs 600 diarios cuando su pequeño tiene recaídas, "Con el ambulatorio no es tanto, sino en la internación y las 'quimios', que lo hacen a uno hacer milagros", dice Reina Salvatierra que se muestra adaptada a batallar por la vida de su hijo. "Uno tiene que mostrarse fuerte aunque por dentro esté quebrada y sin armas para seguir, conseguir más de Bs 200 diarios, no es fácil para la gente pobre", argumenta la mujer que tuvo que dejar a tres de sus hijos con su madre en Roboré, ante la enfermedad de uno de ellos.
A mayor edad mayor el sacrificio. El drama de los niños es menor comparado con lo que viven centenares de mujeres que padecen cáncer de cuello uterino o de mama, esto tomando en cuenta los costos de su tratamiento y la escasa ayuda que hay por parte del Estado, ante esta enfermedad.
"Yo si pudiera dirigirme al presidente le diría que considere el tratamiento del cáncer de mama en los servicios de salud gratuito, uno debe elegir entre seguir con vida o llevarle el pan a la boca a sus hijos", dijo entre lágrimas la señora Delia Roda, a quien le diagnosticaron cáncer de mama en 2013.
La mujer tiene postergada su segunda cirugía, por la falta de recursos económicos para correr con los gastos de cirugía y de internación para su intervención, "No me alcanza ni para mis laboratorios, menos para los otros gastos es por eso que he venido a buscar ayuda al Refugio”, apuntó.
De tener un capital fijo para la venta de calzados, la mujer hoy vende refrescos en los mercados y debe dejar a sus hijos en un albergue para poder sobrevivir y seguir en su lucha.
Historias similares a las antes mencionadas se encuentran a cada paso en el hospital Oncológico, que es referente nacional para el tratamiento de personas con cáncer y donde cada día hay por lo menos diez nuevos pacientes detectados con este mal que cada vez absorbe la vida a más mujeres, hombres y niños.
"Hay días en que uno debe elegir si dar de comer a sus hijos o seguir un tratamiento es por eso que muchas mujeres abandonan la lucha cuando pueden ganar la batalla”.
Delia Roda
Paciente con Cáncer
"Dejé todo allá (en Tarija), mi casa, mi trabajo y mi familia. Ahora es mi esposo el que nos sustenta, aunque prácticamente todo lo que gana es para los tratamientos de Leandro y pagar el alquiler”.
Carmen Fernández
Madre de un Paciente con Cáncer
Asistencia
Cada día unas 100 personas buscan apoyo en voluntariados
"Si no fuera por la ayuda que dan las instituciones benéficas, no sé cuál sería la situación de los pacientes con cáncer, afirma Carla Payares, quien no se cansa de agradecer la ayuda que gestionan cada día los voluntariados como Davosan y Mi Refugio.
Solo Davosan recibe cada día 30 nuevos pacientes que buscan ayuda social para costearse sus beneficios y correr con al menos 80 quimioterapias por el valor de $us 12.000, mientras que Mi Refugio socorre hasta 300 pacientes cada mes "La ayuda nunca es suficiente, así como los recursos que se necesitan", dice Dora Luz Dávila de Davosan.
Casos
Cada día aumentan los pacientes y faltan las salas en el Oncológico
Mientras en 9 de 22 países de América disminuyen las muertes por cualquier tipo de cáncer, en Bolivia sube la incidencia de tumores cérvico uterinos, de estómago y pulmones, según la Organización Panamericana de la Salud (OPS).
El informe “Cáncer de las Américas 2013”, que fue presentando el 6 de noviembre en Lima, Perú, indica que la tasa de decesos por cáncer bajó entre 2000 y 2010 en nueve de los 22 países de la región: Brasil, Chile, Paraguay, Argentina, Canadá, Estados Unidos, México, Nicaragua y Venezuela. Respecto a Bolivia, el documento especifica que las principales causas de muerte son el cáncer de cuello uterino, estómago y pulmones.
Las mujeres bolivianas, junto a las de Honduras y Nicaragua, tienen como causa principal de muerte el cáncer cérvico uterino (21%). En cuanto al de estómago, la incidencia se da más en los varones (19%). El cáncer de pulmón es la tercera causa de decesos en los varones (9%) y en las mujeres está en cuarto lugar (6%). Bolivia, Chile y Uruguay registran el consumo más alto de tabaco entre adultos y, por ende, de muertes por cáncer de pulmón.
Según los datos del Programa Nacional de Enfermedades No Transmisibles (ENT) en 2011, el porcentaje de fallecimientos por esta enfermedad era de 69,9% y para 2012 llegó al 79,3%”,
En los últimos datos oficiales de 2008, la mortalidad fue de 2.139 en varones y 3.106 en mujeres. La OPS indica que no hay cifras actualizadas. Otro cáncer que afecta más a las mujeres de Bolivia y se encuentra en tercer lugar es el de mama, con el 9%.
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