Dos veces al mes, Juana Condori viaja de Tarija hacia La Paz con el objetivo de que su hija de cuatro años reciba su tratamiento en el Hospital del Niño. En 2013 le detectaron leucemia. "¿Quién puede aguantar dos años viajando? Y todavía lo que me falta”, expresa Condori. En cada viaje, con su pequeña, entre ida y vuelta, recorre 1.800 kilómetros durante 36 horas.
Éste es uno de los casos de padres o familiares que deben trasladar desde el interior del país a sus hijos para que sean atendidos en La Paz. Esto debido a la inexistencia de centros especializados en oncología infantil en seis departamentos.
Sólo en La Paz, Cochabamba y Santa Cruz hay hospitales con los equipos necesarios y el personal idóneo para tratar a los niños que padecen esa enfermedad, según un informe de la Defensoría del Pueblo, que fue publicado el pasado 12 de junio.
Aunque no hay estadísticas de la cantidad de familias que peregrinan hacia este departamento, personal de la Defensoría del Pueblo y del Hospital del Niño reconoce que este tipo de situaciones son recurrentes. La mayoría de las familias, comentan, realiza su travesía desde departamentos del sur.
"Hemos tenido pacientes que vinieron desde Potosí, Oruro y Tarija. El problema es que es un costo extra para los familiares”, explica el hematólogo del Hospital del Niño, Julio Álvarez.
Del viaje
En los pasillos de la sala de Oncohematología del Hospital del Niño, Juana camina pensativa. Un chaleco café le protege del frío. Falta una hora para el mediodía. Cuando pasa por la sala de terapia se cruza con María Eugenia Mascaya, beniana de San Borja, cuya hija está internada hace un mes por un tumor en la rodilla.
"Vengo hasta acá porque no hay oncología en Tarija, nadie sabe manejar ‘la quimio’. Hay una licenciada que me hace el favor y le pincha a mi hija el medicamento; cuando no está ella, se retrasa”, explica Juana con la voz entrecortada.
La leucemia es la afección más común en los niños que padecen cáncer, explica el doctor Álvarez. La Sociedad Americana de Cáncer define que este mal se origina en las "células primitivas productoras de sangre de la médula ósea, la parte suave del interior de ciertos huesos”.
La incertidumbre
Juana cuenta que a veces emprende los viajes sin la certeza de saber qué sucederá en el trayecto hacia La Paz. "Llego aquí y lamentablemente puede ser que mi hija llegue con vida o no. Todo puede pasar en el camino”, afirma mientras contiene las lágrimas.
Anhela que se construya un centro oncológico en Tarija para ya no tener que viajar a la sede de Gobierno, dado que los traslados -comenta- afectan a su economía familiar.
En la actualidad, se dedica al comercio; y con los ingresos que genera a partir de esa actividad cubre los gastos del viaje.
De momento, el Seguro Universal Materno Infantil solventa el tratamiento que requiere su hija porque está en el rango de cero a cinco años, que es el parámetro establecido por este sistema médico para acceder a ese beneficio. Sin embargo, esta ayuda, en su caso, regirá hasta septiembre, mes en que su hija cumpla cinco años. "Veré la forma de hacer alcanzar el dinero”, se desafía.
Desde San Borja a La Paz
En varios casos, las familias que se trasladan a La Paz junto a sus vástagos deben viajar más de 24 horas y atravesar caminos que están en malas condiciones.
Cuando la hija de María Eugenia Mascaya salía del colegio, en San Borja, fue atropellada por una motocicleta. Ese incidente cambió la vida de su familia. Los médicos le detectaron a la niña de nueve años osteosarcoma, un tipo de cáncer en los huesos que se activó con el golpe del accidente. Eso sucedió hace tres meses.
Pero ni bien ocurrió, María Eugenia trasladó a su hija hasta Trinidad. Sin embargo, en el hospital de ese municipio no supieron darle razón de por qué tenía una bola en la rodilla derecha. Le dijeron -comenta- que "no era nada” y que no debía preocuparse.
Insatisfecha por la respuesta, cerró su panadería y emprendió viaje a La Paz. Ahora, luego de un mes "viviendo” con su pequeña en el Hospital del Niño, comenta que gastó alrededor de 6.000 bolivianos por la internación y medicamentos.
Relata que dos fundaciones se encargan de pagar el costo de las quimioterapias. Estas organizaciones tienen un convenio con el Hospital del Niño para financiar este tipo de casos.
Al respecto, Álvarez explica que los padres sólo deben presentar documentos básicos ante este nosocomio para que se les brinde la ayuda correspondiente a través de esas organizaciones.
María Eugenia tiene una estatura mediana. Su expresión denota melancolía. Hace muchos años que no ve al padre de su hija. Sabe que él está enterado de lo que acontece, pero ella sostiene que no le interesa.
Comenta que le gustaría que exista un nosocomio de oncología pediátrica en Trinidad para ahorrar las distancias. En este último viaje tardó 15 horas en llegar a la sede de Gobierno pero en época de lluvias asegura que se puede tardar hasta dos días en ello. "Lo que me interesa es la salud de mi hija, nada más”, expresa.
"Se tiene que tener centros oncológicos en cada ciudad”
Gabriel Díez Lacunza / La Paz
La representante del Defensor de Pueblo en La Paz, Teófila Guarachi, conversó con Página Siete y expresó la necesidad de edificar centros oncológicos especializados en cada departamento. Esto debido a que sólo existen en La Paz, Santa Cruz y Cochabamba, y los familiares de niños con cáncer que viven en otros departamentos tienen que hacer viajes largos para que los atiendan. Sobre ello, acotó que se debería habilitar albergues para esta población.
También comentó las principales recomendaciones de un Informe Defensorial publicado el 12 de junio sobre la situación de tres centros pediátricos del país en el área de oncología, entre los cuales se incluye al Hospital del Niño en La Paz.
¿Cuál es la principal recomendación del informe?
Las recomendaciones que el Defensor del Pueblo ha emitido al Ministerio de Salud, sobre todo, están vinculadas a que como resultado de la verificación se tiene que tener en cada ciudad capital, incluida El Alto, centros oncológicos especializados; es la base fundamental de la recomendación realizada.
Hay padres de familia que viajan desde el interior para que sus hijos con cáncer sean tratados, ¿qué se puede hacer sobre esto?
Se recomienda que se habiliten o que se acondicionen ambientes para los albergues de los padres que se quedan a dormir a los pies de los niños. También hay que tomar en cuenta que vienen de áreas rurales.
El tema de presupuesto en salud estuvo en boga estos días…
El tema fundamental pasa por el resguardo de nuestro capital humano. Entonces, se tiene que tener políticas de protección, prevención y atención a la salud… se tienen evidentemente.
Sin embargo, hay dos problemáticas fundamentales. Uno, muchas autoridades municipales no invierten en lo que se les asigna en tema de salud. Dos, en la medida en que se tengan políticas claras de protección al recurso humano del Estado, se va a tener mayor asignación de presupuesto.
¿La inversión en salud es prioritaria?
Es un aspecto que debe ser priorizado por el Gobierno. Si no se vela por la niñez y adolescencia, no estamos invirtiendo en capital humano.
¿Qué puede decir sobre los seguros de salud?
Tendríamos que tener todos los ciudadanos acceso gratuito a la salud (...). Sólo un sector privilegiado tiene un seguro de salud y pertenece a una caja. Lamentablemente la mayor parte de la población de Bolivia es de mercado informal; es decir, no tiene seguro de salud... Si no tiene entre cero y cinco años, si no está embarazada o no es adulto mayor, no accede al servicio de salud.
Un viaje desde la carretera La Paz - Oruro
Sentada en una silla de la sala de Oncohematología del Hospital del Niño en La Paz, con bata, gorro y barbijo, Zenobia Matías, de 61 años, observa a los médicos ir de un lado a otro. A su nieta, que la cría como hija, le detectaron un tumor a la altura del estómago en 2013. Desde ese entonces y de manera periódica se traslada desde su comunidad, ubicada entre La Paz y Oruro, para que le hagan quimioterapias. Ahora espera una tomografía.
Zenobia se dedica a la agricultura junto a su esposo. Ambos viven en una comunidad altiplánica justo a la mitad entre La Paz y Oruro, a un par de horas de la carretera. De un momento a otro tuvo que cambiar los costales de papa por una bata de hospital y los días apacibles por viajes frecuentes e incómodos hacia el Hospital de Niño.
A los 11 años, su nieta vio cómo aparecía una "bolita” en su estómago. El curandero del pueblo les cobró 800 bolivianos para decirles que se trataba de "una cosa del diablo”. Cuando decidió ir a la ciudad se enteró que la niña tenía un tumor canceroso.
Desde entonces, vive entre su comunidad y el hospital, separados por más de 100 kilómetros. Recuerda que la última semana llegó de emergencia. Era muy tarde de noche y su nieta comenzó a quejarse. Pidió prestados 200 bolivianos de su cuñado y emprendió una vez más el viaje conocido. "En la flota ha venido gritando de dolor de la rodilla hasta el estómago”, relata.
Luego de contar esto, la llaman desde la sala de internación. Luego de unos 10 minutos sale ella, la enfermera y su niña quien tiene conectado un suero al brazo. Van a la sala de terapias.
Al igual que muchas madres que vienen del interior, sus noches las pasa entre el poco descanso de dormir en una silla y el cuidado que requiere su nieta. "Un año enterito he vivido aquí”, expresa con los ojos entrecerrados por el cansancio.
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