sábado, 5 de diciembre de 2015

El drama familiar de tener un hijo con cáncer

"Perdió la vista, el habla, prácticamente nos dijeron que no había nada que hacer. Nos quedamos sin casa, vendimos todo y viajamos a Argentina, pero valió la pena porque aquí está", afirma Gilda Sevilla mientras mira con ternura a su hija María Fernanda, que a sus 10 años ha logrado vencer un cáncer calificado como muy grave. El drama de los padres que tienen hijos enfermos de cáncer se agudiza en un país en el que el costo promedio de un tratamiento anual está estimado en Bs. 90 mil por paciente.

El afectado directo es el niño o niña, pero toda la familia debe cambiar su vida de la noche a la mañana invirtiendo horas de sueño, dejando trabajos y cuando pueden, viajando al exterior. Marco Antonio Vargas, padre de Albaluz (4), renunció a su trabajo como técnico en Coroico (Yungas) y se trasladó al Pabellón Oncológico del hospital del Niño de La Paz, en el que vive de manera intermitente cada quince días desde hace tres meses, cuando le detectaron a su hija un tumor en el abdomen.

"Nos dijeron que tenía el cáncer desde hace dos años pero lo detectaron apenas hace tres meses cuando ya se le ha extendido hasta el ojo", explicó Vargas. La doctora Yancarla Conde, oncóloga del centro Biomédica de La Paz, reconoció en una entrevista reciente con ANF que la situación de los pacientes de cáncer es difícil en el país. "No tenemos los medios ni los recursos necesarios para llegar a un tratamiento y diagnostico 100% óptimo", sostuvo.

Un informe difundido esta gestión por el Defensor del Pueblo revela que cada año fallecen 21 niños por cada 100 pacientes con cáncer debido principalmente a la imposibilidad de acceder a tratamientos médicos. Susi Apaza reconoce que el miedo le invade el cuerpo cuando piensa el costo que tendrá que afrontar una vez que su hija Adriana (4) cumpla cinco años y el Seguro Universal Materno Infantil (SUMI) deje de cubrirle el tratamiento del cáncer que padece desde agosto.

"Mi esposo ha dejado de trabajar y está con ella en el hospital. Tenemos otros tres hijos, uno de ellos de dos años, y tengo que quedarme en casa cuidando de ellos. Ahora todos vivimos de ahorros pero ¿qué pasará cuándo se acaben?", se pregunta.

Proyecto "Pintando mi vida" Desde el 30 de noviembre hasta el 6 de diciembre se exponen en el Museo Nacional de Etnografía y Folklore (MUSEF) de La Paz alrededor de treinta cuadros pintados por María Fernanda, Albaluz y Adriana y otros 57 menores que pasaron este año por el Pabellón Oncológico del Hospital del Niño.

Allí la artista Sulma Montero implementó el proyecto "Pintando mi vida" con el objetivo de que los menores pudieran evadirse del dolor de la enfermedad y la vida en el hospital. De los cuadros salieron 6 mil tarjetas navideñas que se pusieron a la venta con el cometido de apoyar en el pago de los tratamientos a las familias de escasos recursos. Tras el éxito de las tarjetas, que se acabaron en menos de una semana, ahora las familias venden los cuadros por Bs 600 con la misma finalidad.

"Doy gracias a Sulma que ha venido al hospital, allí los niños no quieren saber nada, están tristes, pero ella ha venido a ayudarnos. Gracias a su apoyo hemos podido expresarnos", declaró María Fernanda en el acto de presentación de la exposición de pinturas el pasado jueves. Marco Antonio, padre de Albaluz, se mostró orgulloso tras ver los cuadros de su hija en las paredes de un museo. "Nunca hubiera tenido oportunidad de ver un museo así y ahora estoy aquí en un acto tan importante con las pinturas de mi hija", concluyó.

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